@ OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
Professione: Vice-Presidente OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
Società di appartenenza: OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
Francesco Macchia è un imprenditore sociale e un profondo conoscitore del mondo delle malattie rare in tutti i suoi aspetti. È Vice Presidente di Osservatorio Malattie Rare organizzazione che si batte da oltre 10 anni affinché al paziente con malattia rara vengano riconosciuti gli stessi diritti degli altri pazienti in termini di informazione, diagnosi, presa in carico ed accesso alle terapie. Macchia è inoltre coordinatore di OsservatorioFarmaciOrfani, primo think-tank italiano dedicato alla definizione di politiche di sviluppo e sostenibilità per il settore dei farmaci orfani.